Nur Iman Sakit Early Infantile Epileptic Encephalopathy (EIEE)

Assalamualaikum, Semoga ada yang sudi bantu anak syurga saya untuk kos tiub bard button di perut dia. Dan kini Nur Iman mula jangkitan kuman sebab terpaksa pakai ryles tiub dan tiub diperut tak dapat buka selagi tak beli tiub tu, tiub tu kena beli sendiri di supplier dan bawak ke hospital baru boleh doctor pasang kan. Anggaran kos tiub tu RM1100. Supplier tu memang doktor yang sarankan. Anak saya buat rawatan dekat hospital Seremban. Anak saya sakit sejak umur 3 bulan sebab sawan dari umur 3 bulan tanpa demam tiba2 kena sawan terus sampai sekarang sawan dia semakin kerap dan hari2 datang. Dia ada dapat kad OKU juga, Saya ada 4 orang anak tapi sekarang tinggal 3 orang yang masih ada dan 1 oramg sudah meninggal dunia 24.6.22. Umur anak saya No 1 yang sakit ni nak masuk 6 tahun bulan 6 ni, no 2 5 tahun (ada kad OKU) dan ada masalah autisme, sawan dan astma, no 3 yang meninggal 24.6.22 sebab ada masalah Turner Syndrome dan no 4 baby baru lahir 2 bulan. Anak saya yang no 1 memang tak dapat nak pergi sekolah sebab dia tak dapat nak berjalan semua. Saya dengan suami hanya bekerja sendiri niaga buat tauhu bergedil , roti jala dengan sagu gula Melaka bila ada order baru kami COD. Saya memang buat bila ada order sahaja. Sebulan tu boleh dapat untung dalam RM500 paling tinggi dan order dari kawan2 FB dengan whatsapp selalu dapat order. 

Sebab anak saya yang ni kerap kena tahan wad setiap bulan atas masalah sawan teruk dan pernah sampai jantung hampir berhenti doctor buat cpr dan intube. Anak saya boleh sawan setiap hari tapi kalau dah sawan lebih dari 5 kali kena hantar hospital untuk duduk kat wad. Sebulan tu biasa 2 3 kali juga kena tahan wad sebab masalah sawan lebih banyak dari biasa. Dalam sebulan tu berapa lama dia kena tahan wad tu bergantung pada doctor, kalau sawan dia lama nak stabil balik memang lambat dan biasa seminggu paling sekejap pernah tahan 4 hari. Kalau masuk hospital tak ada kena bayaran sebab anak ada kad OKU. Bil hospital tak kena bayar sebab ada kad OKU. Dari segi kewangan memang tak mencukupi kadang2 terpaksa pinjam kawan. JKM ada elaun OKU RM500 untuk barang2 keperluan anak saya macam syringe ,ubat cuci perut dengan kapas2. Baitulmal bantu susu sebulan 5 tin dan pampers 2 pack. Ini pun tak mencukupi sebab susu bulan2 kena tambah beli juga sebab baitulmal bagi tak mencukupi 5 tin tu dan sebulan susu dia guna 6 ke 7 tin. Harga setin RM82 boleh bertahan 6 hari. Sebulan die ada 4 kali kena pergi rawatan untuk perut dengan sawan dia dan setiap kali ulang alik kos minyak RM50. Jarak hospital dari rumah jauh sikit dalam 15 minit. Alhamdulillah nak jaga tak susah dan dia tak meragam hanya susah untuk urus dia bila dah besar sebab dia tak mampu dan mandi semua kena bntuan dukung. Keperluan asas cukup sebab jika keperluan habis saya mohon kat masjid jika tidak saya terpaksa ikat perut makan sehari sekali kebiasaannya beras dengan barang basah selalu tidak mencukupi. Untuk anak2 saya lebih susu dan belum pandai makan.

Kami duduk dengan ayah saya di taman tuanku ampuan najihah sungai Gadut negeri sembilan. Kami bayar kongsi dengan ayah macam saya kena bayar sebulan RM250 untuk rumah dan bil api air. Sewa bulan2 rumh ayah tu RM550. Ayah saya pun OKU masalah penglihatan dan bekerja sebagai tukang kebun sekolah dengan gaji RM1200. Ayah ada bantu jika ada duit lebih dia bntu sebab dia pun duit cukup untuk ulang alik hospital sebulan 3 kali sebab dia pun ada masalah kesihatan darah tinggi. Saya harap sangat ada sudi bantu anak syurga ini sebab dia umur 6 tahun tapi hanya bergantung susu tak mampu makan minum seperti kanak2 lain.

Read More

Update 17 / 04 / 23

Assalamualaikum, doa kan keadaan Iman sawan sekarang semakin kerap. Dana sebelum saya dahulukan tiub dia, Alhamdulillah. Dah selamat tukar tiub baru dia. Sekarang keperluan syring,  susu dengan syringe ubat dia je tinggal nak topup untuk bulan ni dah nak habis.

Update 19 / 05 / 23

Selamat pagi keadaan iman semakin kurus dan kaki dia semakin bengkok mengeras dan doctor plan masuk wad tapi saya minta masa dulu untuk cari kewangan sepanjang kat wad kos makan minum dan susu pamper dia sebab last minit Nur Iman kena tukar susu peadiasure vanilla masalah sembelit. Puncanya sebab sawan dia makin kerap. Doctor plan masuk wad nak on ubat melalui darah lembut kan urat saraf setakat yang mana boleh jika tidak boleh ke simen 1 bulan untuk lurus kan kaki dia semula. Sekarang makin kerap ke hospital untuk rawatan dia. Buat masa ni saya belum tahu bila nak hantar dia masuk wad sebab kena usaha niaga stabil kewangan untuk makan minum anak yang lain sebab anak autisme no 2 mula sekolah dah. Jadi memang perlu kewangan RM500 RM600 untuk standby makan minum susu pampers dia. Banyak kena fikir kalau Iman masuk wad saya kena teman dan anak2 lain suami kena jaga dia pun tak boleh nak niaga sangat. Niaga alhamdulillah ada je hari2 order hanya tak banyak tapi Alhamdulillah ada sikit2 untuk saya kumpul. Untuk Iman doctor kata anggaran dalam seminggu doctor nak kena pantau dan dalam RM500 RM600 untuk makan minum susu pampers dia. Syringe alhamdulillah dah settle beli dengan duit dana hari tu.

Update 1 / 06 / 23

Untuk update terkini dari semalam petang iman mula admid wad sebab masalah terlalu teruk sehingga susah bernafas dan perlu bantuan oksigen.

Update 17 / 07 / 23

Anak aku doc baru refer untukk tempahan kasut khas Abby masalah kaki yang mula mengeras tu. Untuk maklumat suami saya baru exciden semalam (23/7) petang dan sekarang dia cedera agak teruk tangan kanan tisu otot koyak, tak boleh bergerak.

Read More