Menderita Menghidap Kanser Acute Lymphoblastic Leukemia Sejak Berumur 9 Tahun

Pada January 2022, Anak Perempuan saya yang bernama Steffi Supang Stephen yang berumur 9 Tahun lebih Telah Disahkan Oleh Pihak Hospital Menghidap Kanser Acute Lymphoblastic Leukemia. Saya ada dua orang anak, seorang lagi berumur 12 tahun.

Anak Saya telah disahkan untuk menerima rawatan di Sarawak General Hospital di Kuching, Sarawak. Ini juga atas sebab Kelengkapan dan Pakar Khas sepenuhnya di SGH. Kami sekeluarga juga telah siap diberitahu bahawa rawatan ini dijangka selama 6 Bulan dan kos rawatan termasuk tempat tinggal di tanggung oleh pihak kami sendiri.Pada bulan Dec dia ada kena Denggi tetapi setelah pulih dari sana dia kerap deman. On off dan sehingga 4hb January saya bawa ke klinik lagi sebab tak mungkin kalau deman biasa kenapa tak pandai sembuh. Dan selepas pemeriksaan Darah, X-ray semua baru Doc sahkan dia Diagnosis Acute Lymphoblastic Leukemia.

Kami tidak menerima mana mana bantuan dan kami juga sudah bersedia dengan mencari tempat tinggal di Kuching dengan jarak ke Hospital tidak jauh dan boleh berjalan kaki.
Namun kerana rawatan ini bukan di tempat sendiri, kami terpaksa berjauhan. Dengan saya bersama anak perempuan saya di kuching untuk dapatkan rawatan dan Suami saya serta anak saya pertama tinggal di Miri, Sarawak. Jadi kerana saya tidak dapat tumpukan sepenuhnya pada perniagaan online saya iaitu jual aksesori pakaian, jadi punca pendapatan bekurangan kerana bergantung kepda suami saja untuk menampung keperluan kami di kuching dan juga untuk kelangsungan hidup suami saya dan anak saya di Miri, Sarawak.

Suami saya cuma bekerja sebagai foreman di sebuah company kecil sahaja. Dengan gaji suami RM2000 + RM500(car allowance) tapi sebab saya tak dapat fokus untuk berniaga online, sekarang cuma bergantung kepada suami sahaja sejak anak kami sakit. Jualan online saya pun selalunya bawah RM1000 tapi sebelum ni dapat bantu suami tanggung sedikit kewangan kami sekeluarga.

Dengan keadaan ini, Simpanan Kewangan makin berkurangan namun kos sara hidup kami meningkat sebab keadaan ini. Tambah lagi kos rawatan harian yang kami sendiri bayar setiap kali anak perempuan saya di rawat. Dan kos perbelanjaan untuk kedua tempat yang berbeza dan juga tanggungan yang sememangnya sedia ada terpaksa di buat juga. Dan memang saya dan anak saya terpaksa di Kuching buat sepanjang tempoh rawatan. Sebab buat yang t'awal ini memang dia hampir setiap hari kena ulang alik ke hospital untuk dapatkan Rawatan selain Chemotherapy, ada Injection yang perlu juga antara dimasukkan dalam rawatan dia. Dan dia ada Picc Line yang kena Flushing dan Withdraw darah yang selang sehari kena di buat di hospital. Every Time ke Day Care, memang ada bill yang dia kena bayar selepas rawatan. Sebab dia bukan Admitted di wad. Hari tu 8hb ke 17hb January dia admitted tak bayar mereka minta surat sekolah saja. Cuma lepas keluar dari wad meka namakan sebagai pesakit luar, hanya kena ke day care memang ada bayaran dibuat. Yang ni tergantung kepada apa rawatan dia hari tu. Kalau hanya Picc Flushing dalam RM3 tetapi kalau ada Chemotherapy dalam RM21-RM40. Klu Injection RM13 kalau tak silap.

Pada 16.2.2022 anak saya di bawa ke dewan bedah untuk pasang Central line. Sebab sebulan dia pakai Picc line yang di tangan tu. Sekarang baru mereka nak pasang Central line. Pihak hospital bagitahu yang perlu untuk mencuci Central Line tu pihak hospital tak ada sediakan. Kena dapatkan di luar. Harga sekeping RM42 dan kalau online ada jual kotak. Benda ni di tukar setiap 1 minggu. Saya berharap ada sedikit bantuan dari orang ramai yang mampu mringankan beban kami sekeluarga sepanjang tempoh yang di tetapkan oleh Pihak Hospital. Kami ada mintak bantuan di YB Miri tapi sampai sekarang tak dapat khabar.
 

Saya berharap ada sedikit bantuan dari orang ramai yang mampu mringankan beban kami sekeluarga sepanjang tempoh yang di tetapkan oleh Pihak Hospital. Terus berdoa juga agar anak perempuan saya ceoat sembuh dan jika keadaan semakin membaik kami boleh kembali ke Tempat asal kami dan hanya menerima rawatan di sana. Tempoh sebenar rawatan adalah Dua Tahun namun 6 bulan pertama adalah rawatan yang sangat penting dan juga hanya kemudahan dan Rawatan penuh terdapat di SGH.

Update 20 / 4 / 2022

Sekarang ikutkan memang juga sebab start awal bulan ini tadi PCR kami kena buat di luar dah. Sebelum admit masuk ke wad. Tegedem every week pun memang sekarang beli 2 saja. As long ada 1 klj pakai 1 minggu. RM220 x 2 orang. Selang 2 minggu kena buat. Tegedem pula RM44/ 1bulan kena 4 or 5pcs. Setakat ni macam tak berapa cukup juga sebenarnya tapi malu juga nak bertanya. Rambut anak memang dah kena gondol habis sebab gugur.

Update 08 / 6 / 2022

Steffie sekarang dia dah habis protocol yang admit ke wad. Sekarang dia by daily untuk ambil dose chemo dia. Dan ni akan memakan kos harian kami dua. Untuk berapa kos harian, ini yang saya belum pasti. Sebab hari ini baru akan keluar jadual baru dia. Sebab baru tadi ambil darah. Darah semua ok baru masuk protocol baru. Sebab untuk protocol baru ni dalam masa 3 bulan lah. Ada 3 peringkat sebelum benar2 selesai. Dan boleh balik ke tempat asal. Sebab setiap dose, lain2 kos dia. Last dulu kalau dose ara-c lebih kurang RM80/skli. Dalam 8 kali. Lepas tu untuk flushing CVL dia semua dalam RM20. Kena buat 1 minggu sekali. Kami pulak terpaksa berbelanja dua tempat jadi duit memang satu kesulitan buat kami.

Update 19 / 08 / 2022

Anak saya dah start harian sebagai pesakit luar dan memang bill kena bayar harian juga. Sebab tu saya whatsapp kamu kalau ada dana yang masuk atau buat marketing untuk anak saya. Kalau seminggu dapat dalam RM300 dah cukup okay. Hanya ada 3 bulan ni lagi harap berjalan lancar dan kami berdua dapat balik ke Miri lepas semua selesai. Jadi kmi dua akan balik ke miri,  dan saya perlukan sedikit dana untuk settlekan semua bill tertunggak anak saya,  expenses yang masih pending dan kos untuk hantar barang2 balik ke Miri. Akhir bulan ni kami akan balik, hopefully semua akan balik ke normal sebab kami di tempat sendiri nanti jadi saya pun boleh dah slow2 start kerja balik. List yang pending sekarang ; Rental di sini untuk bulan terakhir ni, ada beberapa bill hospital yang berjumlah RM1265 dan juga barangan medical Steffie yang kami belikan di luar setiap bulan dalam RM430 macam tu. Dan keperluan untuk kirimkan semua barang2 kami dua balik Miri menggunakan pos. Dia akan start treatment 24 bulan di Miri sahaja lepas ni. Under maintenance, mungkin 2 bulan sekali Chemotherapy dan selebihnya monitor darah untuk pastikan semua stable.

Read More

Update 20 / 10 / 2022

Saya dah buat bayaran dah. Terpaksa juga pinjam dari family terdekat dulu sebab tak mau juga nanti bill tak settle sampai ke rumah.  😬  Sekarang kami berdua dah balik ke Miri dah. Dan mmg akan jalani treatment 2 bulan sekali di sini. Setakat ini, belum ada keperluan selain kos ulang alik ke hospital, keperluan seperti susu dan ubatan. Hanya itu lah yang kos dia perlukan lah. Dia guna susu Pediasure. Selalu dia guna 3 ke 4 tin untuk 850g. Selera memang tak macam kita yang biasa sebab dia memang wajib untuk minum susu untuk protein dan sebagainnya. Sebab darah nya kena maintain before Chemotherapy setiap 2 bulan. Kalau darah tak cantik memang selang 3 hari kena lah ulang alik ke hospital cek darah semua. Keperluan asas setakat ni ok juga tapi memang sangkut juga kadang2 t'utamanya kalau tengah2 bulan. Sebab kami dua sekarang di Miri jadi pergi hospital husband yang hantar.

Update 08 / 05 / 2023

Dia semakin hari semakin membaik. Chemotherapy masih berjalan setiap 60 hari, dan pemantauan darah setiap 2 minggu. Doctor juga nasihatkan untuk dia mula untuk jalani kehidupan seperti anak-anak normal yang lain. Dan kami memang sudah biarkan dia untuk ke sekolah, buat aktiviti luar rumah serta bergaul dengan anak-anak yang lain juga. Hanya kadang-kadang kesan dari chemotherapy membuatkan dia akan keletihan. Masih ada 6 kali Chemotherapy Iv Vincristine kena di jalani sampai February tahun 2024, Dose 6-MP setiap hari, Dexamethasone selama 1 minggu setiap kali sudah chemotherapy, MTX Dose setiap seminggu. Setakat ini semua dalam keadaan terkawal, hanya kos perubatan dan keperluan Steffie seperti susu yang memang masih diperlukan. Sebab saya memang belum dapat full time kerja kerana Steffie masih kena follow up ke hospital mengikut tarikh yang ditetapkan doctor.

Read More