Sudah dua tahun usaha untuk mendapatkan rawatan terbaik buat Noah Ulhaq tertangguh akibat pandemik Covid-19, bapa kanak-kanak ini, kini meneruskan usaha itu demi memastikan masa depan anaknya. Noah berusia lima setengah tahun menghidap pelbagai komplikasi penyakit sejak lahir termasuk lima komplikasi kesihatan iaitu sindrom noonan (kelainan genetik), jantung berlubang, angin pasang, jangkitan kuman dalam paru-paru dan talasemia, yang memerlukan rawatan lanjut. Mohd Nor Hafiz Md Shari yang berusia 37 tahun iaitu bapa kepada Noah mengikut perancangan awal, Noah yang juga anak bongsu daripada empat beradik dan mesra dipanggil Adam, sepatutnya menerima rawatan secara berperingkat di Hospital Antarabangsa Bumrungrad, Bangkok, Thailand. Bagaimanapun perancangan itu tidak dapat dilakukan kerana pandemik Covid-19 menyebabkan ia tertangguh sehingga kini. Selain itu, sukar menyediakan RM41,000 bagi keperluan rawatan Noah.
Sebelum ini, Noah mendapat rawatan di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) namun, atas sebab-sebab tertentu, rawatan 'clubfoot' Noah terpaksa dibuat di luar negara. Pada tahun lalu rawatan ini hampir berjaya namun akibat pandemik, rawatan gagal dihabiskan. Kos rawatan Noah agak tinggi kerana membabitkan beberapa pembedahan dan pihaknya merancang untuk membawa anaknya itu mendapatkan rawatan di Bangkok, secepat mungkin. Wang terkumpul sebanyak RM5,500 hasil simpanan dan bantuan daripada orang ramai serta rakan-rakan, kami memerlukan sekitar RM35,000 lagi untuk menampung keperluan itu dan isteri, Suhaila Suid yang berusia 37 tahun terpaksa merayu bantuan orang ramai bagi membolehkan proses rawatan dan pembedahan anak tidak tergendala. Dalam pada itu, beliau berkata, Noah juga bergantung sepenuhnya dengan susu khas yang perlu diberikan setiap 3 jam dengan kos RM1,000 sebulan.
Jantung anak bengkak. Insya'Allah dalam 12/2 akan buat major operation. Untuk sementara ni memang perlu kan kos maintainance dia. Sebab saya dah 3 bulan tak bekerja. Terpaksa berhenti untuk fokus dekat weekly appointments dia di hospital. Sebelum ni saya bekerja sebagai pembantu stor dan wife masih bekerja. Isteri bekerja sebagai pembantu penguatkuasa. Tapi sekarang ni saya meniaga la untuk tampung perbelanjaan. Kira buat masa sekarang saya berniaga sahaja lah. Saya berniaga takoyaki selama 4 tahun. Jualan niaga tu anggaran dapat la RM6000 tapi sekarang RM700. Ini hasil sehari tapi cost untuk sehari separuh dari jumlah jualan. Saya ada staff 2 orang untuk dibayar gaji dan sewa gerai majlis. Ni pun dah 5 bulan tertunggak sewa dan bil2 ada yang tertangguh sebab dah bergantung sepenuhnya dekat income kedai sejak berhenti kerja. Sewa tapak sehari RM400 termasuk elektrik. Kami berniaga hari2 kecuali Isnin cuti. Saya berniaga di Paroi Jaya, Seremban. Operation anak ada dikenakan bayaran untuk bloodtest dia ada dalam RM15k. Quotation ni saya tunggu hospital bagi. Cuma sekarang agak terkesan sikit untuk tampung susu khas dia sebab sebulan guna anggaran 10 ke 12 tin. Harga setin RM80-RM89. Dana daripada marhaenmy untuk perubatan tak berapa la tapi dapat la membantu dari segi keperluan lain.
Adik noah akan menjalani prosuder jantung pada 12/2. Keadaan terkini alhamdulillah stabil cuma jumlah penggunaan susu khas dah lebih sebab sukatan dah naik. Saya pula dah 3 bulan tak bekerja, hanya wife je yang kerja sebab noah perlu dipantau agak rapi disebabkan keadaan jantung dia yang bengkak, jadi Noah tidak boleh terlalu aktif dan sekarang sebabkan formula baru susu nutren junior tu, Noah kerap buang air besar sehari dalam 8/9 kali. Rawatan susulan lain pun masih diteruskan. Noah juga perlu membuat bloodtest di outsource lab melalui PPUM. Kos anggaran 15k. Susu anggaran sebulan guna 15 tin dimana harga nya RM80-93 setin. Pampers anggaran guna sebulan 7-8 pek XXL 32PCS.
Noah sekarang under treatment dengan pelbagai pakar. Dalam proses untuk buat test genetik dan tukar peg tube (sekarang pakai ryles tube di hidung). Sekarang tengah kumpul kos, peg tube tu anggaran RM750 ke RM950. Peg tube tu akan cucuk dekat kawasan perut dia untuk susu. Dia kena tukar peg tube sebab dah tak sesuai dengan usia dia dan graf berat tak naik cantik sebab dia perlukan makanan tambahan selain susu. Insya'Allah bila dah fisio nanti dan dah boleh makan sendiri nanti boleh la cabut. Tapi ambik masa la. Test genetik 3000usd (ikut currency terkini) . Sekarang ni hospital just masukkan dalam list research team je tapi take time la. Genetik tu untuk confirmkan masalah genetik dia. Then baru boleh buat treatment sepatutnya. Sample darah tu akan hantar ke luar negara sebab lab dekat Malaysia tak ada yang provide test genetik tu. Rawatan dia sekarang seminggu 2 3 kali dan depend dekat follow up dia. Untuk test tu anytime once dah ckup dana dah boleh buat. Peg tube tu tunggu pakar setkan date prosuder. Zakat ada nak bagi bantuan dan dalam proses tapi bukan full amount la. Jkm tak pernah dapat selain kad OKU 😅