Anak Sulung Menghidap Epidermolysis Bullosa (kulit rapuh luar dan dalam) Atau Butterfly Skin

Assalamualaikum. Saya ibu kepada Muhammad Faris Amsyar dan saya masih memerlukan bantuan untuk anak saya. Saya memang masih memerlukan bantuan ramai untuk beli dressing khas. Anak sulung saya mengalami sakit Epidermolysis Bullosa (kulit rapuh luar dan dalam) Atau Butterfly Skin sejak lahir sampalah sekarang umur dia 9 tahun dan rawatan yang sama diperlukan. Anak mendapatkan rawatan dekat Rawatan di hospital (HRPZ II) Kota Bharu. Saya ada dua orang anak dan Faris anak pertama dan anak kedua perempuan berumur 5 tahun. Dalam sebulan appointment dia tak tentu. Kadang 3 bulan sekali dan tengok keadaan anak juga. Dia jumpa pakar kulit, pakar mata, pakar gigi, pakar kanak2 dan psikologi. Saya berniaga kecil2 di belakang rumah macam makanan ringan dan suami bekerja buruh kasar. Saya berniaga makanan ringan dan makanan bergoreng macam keropok dan ayam. Pendapatan suami tak tetap sebab bergantung kepada ada kerja ke tak. Biasanye dalam RM1000 - RM2000 sebulan. Dalam sebulan tu memang akan ada yang panggil suami kerja. Saya berniaga hari2 dan dapat dalam RM20 ke RM50 la untung sehari. Modal besar sekarang dan jarang yang dapat RM50 tu. Kami belum pernah terputus bekalan makanan lagi setakat ni.

Setiap hari anak memerlukan:

1) dressing apabila mandi dan luka2 baru. Kadang2 mencecah RM100 sehari kos dressing bergantung kepada luka
2) banyak bergantung kepada susu iaitu susu pediasure
3) pampers masih pakai lagi setiap hari
4) ubat titis mata

Setiap hari kena buat dressing selepas mandi. Kalau buang air besar jadi kena tukar dressing lain pula. Kami ada dapat bantuan dari JKM setiap bulan dan selepas PKP dapat RM500 sebulan dan lepas la buat beli susu Faris. Dalam sebulan 1 pek lebih untuk pampers huggies. Dan ubat titis mata tu memang pakar mata suruh letak mata Faris sangat kering dan ada selaput. Lagi pun mata Faris dah bercantum antara kelopak mata dan kulit dalam mata. Ubat titis mata beli di farmasi dengan harga rm40++ sekotak untuk 1 bulan. Pernah kami tak cukup untuk dressing sebab kita order sikit2 dan jimat2 guna sampai pernah dulu basuh balik dressing tu dan pakai semula. Memang tak elok dah kalau guna semula sebab boleh dapat jangkitan kuman tapi terpaksa kan. Tu ada pernah waktu dulu la. Sekarang paling2 tidak pun skip mandi dia untuk kurangkan penggunaan dressing. Kami duduk bersama mak lagi, rumah orang tua. Abah dah meninggal tahun lepas. Jadi mak saya memang saya tanggung. Kalau makan minum pakat adik beradik sama macam bil apir air pakai adik beradik bayar. Kami memang kumpul2 memang khas untuk order dressing anak la. Yang untuk beli susu dan pamper kami guna yang dari JKM. Setiap derma dari orang ramai walau RM1 saya akan simpan khas dalam tabung Faris iaitu khas untuk dressing. Jika nampak dressing dah kurang dan duit simpanan dressing tu tak cukup, kami akan jimat2 guna supaya sempat order dressing yang seterusnya. Sekali order dressing RM3000 ke RM4000. Stok untuk 2 ke 3 bulan dan tengok kegunaan jugak la. Maknanya kalau sebulan dalam RM1500 ke RM2000 macam tu la tengok luka. Faris tak pergi sekolah lagi tapi nak daftar untuk sekolah tadika je dlu. Walaupun umur dah 9 tahun, dia tak nak ke sekolah. Tahun ni nak daftar sekali dengan adik dia. Harap dia nak la ke sekolah. Dia tak nak ke.sekolah sebab dia malu dengan keadaan dia tak sama macam orang lain dan dia takut budak terlanggar dia ke atau cederakan dia. Tu yang dia bagitau saya la.

Jimat2 guna dressing
- Mepilex lite
- Mepitel one
- Tubifast
- Fucidic acid

Read More

Update 19 / 05 / 23

Alhamdulillah, anak sihat. Kalau diikutkan memang tak pernah cukup yang sumbangan dari marhaen hari tu saya dah gunakan untuk beli dressing berjumlah RM3000. Cukup bekalan untuk 1 ke 2 bulan atas luka juga la dan skip mandi dia.

Read More