Adik Hafiy Derita Sindrom Pfeiffer

Anak sulung kepada En.Hasif dan isteri, Nor Akma Ayu menghidap sindrom Pfeiffer yang menyebabkan kepalanya besar dan saluran pernafasan mengecil. Adik Hafiy kini masih dalam rawatan. Sindrom itu juga menyebabkan anaknya tiada kedua-dua lubang telinga, bebola mata pula terkeluar serta tangan dan kakinya bengkok. Tapi baru-baru ini, anaknya sudah dapat memakai alat pendengaran yang berharga RM5800 untuk sebelah, hasil pertolongan daripada orang. Ketika berusia lima bulan, anaknya telah menjalani pembedahan untuk memasukkan tiub melalui hidung untuk meluaskan saluran pernafasan di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM), Kuala Lumpur. Next appointment untuk adik Hafiy bulan 7 nanti untuk doktor decide perlu atau tak operation untuk besarkan saluran hidung adik Hafiy. Saluran hidung adik Hafiy sempit jadi dia perlu pakai tiub. Sebelum ni dia pakai dua tiub. Selepas itu, doctor buka satu tiub lubang hidung masa tahun lepas. Then, check bulan 2, lubang hidung dia tertutup jadi doktor nak gerudi dalam tu sbb adik hafiy dah pakai tiub setahun lebih start dari dia lahir lagi. Sebelum ini, suaminya kerja membuat nasi untuk cod tapi disebabkan adik Hafiy tak boleh ditinggalkan suaminya terpaksa berhenti kerja tersebut dan membuat bussines online (menjual Vender Lotion & soap, Air didi) dan berpendapatan RM900 (tak menentu). Isterinya juga turut membuat business online iaitu menjual tudung hayda scarf berpendapatan RM500 (tak menentu). En.Hasif dan isteri perlu menyedut kahak adik Hafiy setiap 15 minit melalui saluran yang dimasukkan ke dalam hidungnya. Jika hidung dia tersumbat kena sedut. Kadand-kadang pergi follow up hospital dia kena warded seminggu atau dua minggu macam tu. Memang kena org tengokkan hafiy sbb dia pndai nak cabut tiub yg dekat hidung tu. kalau tercabut lambat masukkan dia tertutup lepas itu dia susah untuk bernafas. Disebabkan hal ini, dia dan suaminya susah untuk bekerja dengan orang memandangkan anaknya perlu rawatan rapi. Mesin yang digunakan untuk menyedut kahak itu dipinjam daripada seorang rakan dari Kuantan, Pahang kerana harganya jika dibeli dianggarkan RM4,000 seunit.
Mereka hanya menerima bantuan JKM (RM350 SEBULAN), setakat ini mereka hanya mampu menanggung kos perbelanjaan untuk adik hafiy walupun sukar untuk mendapatkan duit dan kos-kos yang lain mereka tidak menanggung. Kos ulang alik sahaja untuk ke KL dan kos perubatan untuk Adik hafiy sebanyak RM1500 sebulan. Senarai keperluan dalam bulan tersebut ialah ubat mata vismed multi, ubat mata krim cholorop, Npa ( tiub hidung ) Suction tiub ( tiub sedut ) , pampers , susu pediasure , Adik hafiz memerlukan barang2 keperluannya ini setiap bulan. Kini mereka buntu untuk menyediakan wang untuk menjalani pembedahan adik hafiy yang akan datang. Mereka berharap orang ramai dapat membantu.

Read More