Terpaksa Berkurung Seumur HIdup

Tidak seperti kanak-kanak lain, dia tidak boleh terdedah kepada cuaca panas, tidak boleh menggaru dan tidak tergelincir dengan barang-barang termasuk pakaian dan mainan, jika tidak kulitnya akan cedera, melepuh dan terlepas. Itulah penderitaan yang harus dilalui oleh adik Faris yang menderita Epidermolysis Bullosa (EB) atau kulit rapuh sejak lahir.
Lebih menyedihkan, penyakit yang ditanggung oleh adik Faris itu dipercayai tidak dapat disembuhkan selain doktor juga mengesahkan bahawa ia akan berlanjutan seumur hidupnya. Ibu Faris, puan Norazilawani, mengatakan bahawa anaknya pada mulanya dilahirkan secara pembedahan di Hospital Raja Perempuan Zainab II kerana keadaan kandungan songsang, tetapi sebaik dilahirkan, kaki kanan anaknya didapati tidak mempunyai kulit sehingga kelihatan urat dari lutut hingga kaki dan doktor mengesahkan ia disebabkan oleh penyakit EB. Keadaan kulit anak sulung daripada dua beradik itu terlalu sensitif menyebabkan anaknya hanya dapat mengurung diri di rumah hampir sepanjang masa untuk mengelakkan kulitnya cedera.
Pada mulanya, masalah itu hanya dapat dilihat pada kaki anaknya tetapi ia menjadi semakin parah hingga hampir seluruh tubuhnya. Ia tidak hanya mempengaruhi kulit dan gelembung air yang cedera luaran, tetapi sekarang bahagian dalamnya juga mudah terkoyak termasuk gusi yang membuat sukar untuk dimakan. Matanya juga bermasalah, selain dari semua kuku kaki dan tangannya jatuh ketika adik faris berusia lebih dari satu tahun, dia juga menjalani pembedahan pada Februari lepas untuk mengeluarkan beberapa giginya yang rosak dan rapuh untuk mencegah jangkitan bakteria. Keadaan dia terkini, sama saja dari lahir sampai sekarang. Kulit dia sentiasa ada luka baru setiap hari, kulit dia terlalu rapuh luar dan dalam (mulut,mata dan usus). Buat masa sekrang, anaknya masih dirawat di Hospital Raja Perempuan Zainab II.
Faris memerlukan dressing khas yang dibeli di farmasi khas yang memerlukan kos sangat tinggi. Peruntukan untuk kos dressing RM1500 sebulan. Dressing itu perlu ditukar setiap hari atau setiap kali mandi. Kos susu khas RM400 sebulan dan masih pakai pampers. Buat masa ini, mereka mendapat bantuan daripada JKM (RM500). Ayahnya hanya berkerja sebagai buruh kasar dan berpendapatan tidak menentu (RM1000-RM1500). Ibunya tidak bekerja kerana perlu focus kepada penjagaan adik Faris dan seorang lagi anaknya. Buat masa ini, dressing adik faris itu dibeli hasil sumbangan orang ramai yang pernah mereka dapat dulu. Kos rawatan adik Faris sahaja RM1000-RM2000 sebulan). Mereka berharap orang ramai dapat membantu kos perubatan anaknyaa itu.

Read More